病気

病気

なぜ生きる~障害を持つ子供からの贈り物~

こんにちは、増本です。

長男・真一が重度の障害を持って生まれて来たのは今から30年前、千葉県の浦安市に住んでいた時のことでした。

私は九州出身で、「台風が来ても明日は晴れる」の楽天家。

生まれてきた当初は、「赤ちゃんは夜泣きがひどくて眠られもしないと聞いていたのに、日中でさえ泣きもしない、おとなしい子供だなあ」と呑気に考えていました。

それは朝、仕事に出て、夜、家に帰ってくる、能天気な父親の感想にすぎませんでした。

どこかに良い先生はいないか

泣くパワーもない、母乳を吸う元気が足りない。徐々にわが子が障害児であることの現実が知らされてきました。

何の病気だろう?どこが悪いかはっきりさせて治してやりたい。

世の中はバブル景気で、時間もお金もある程度は都合がつく恵まれた時代でした。

良い先生、この子を元気にしてくれる先生はいないか。

医師を探し求め、住まいのある浦安から東京、横浜はおろか、静岡まで、評判を聞いては訪ね歩く日々が始まりました。

中には、「症状に合わせて薬を与えればよい」と考えているのか、便秘がちだと弛緩剤、力が入らないと緊張剤、と真逆の薬を同時に飲ませる病院もありました。

検査の数値だけ見て、子供に触りもしない先生もいました。

検査数値が平均より上か下か、異常値か正常値かは医師の専門分野でしょう。しかし身障者にとって平均値は参考値にすぎません。

医師の説明を聞きながら、思っていました。

「数値が悪いのも、背骨が曲がっているのも、あれもこれも百も承知なんです」。

そんな時、『親こそ最良の医師』(グレン・ドーマン著)という良書に出会いました。

「昨日のこの子と今日のこの子、5分前のこの子と今のこの子の違いを見て、今のこの表情はつらいサインか平気な顔か、を読み取ることが大切」と、深くうなずかざるを得ませんでした。

「良い医師が見つかるまで、私がこの子の苦しみを少しでも取り除いてやりたい」と心を固めたのです。

医師から告げられた診断

そんな中、考えられる色々な検査を誠心誠意してくれる先生スタッフ方に巡りあえました。

そして息子が1歳6か月の時、その先生から、私たち夫婦に揃って来るようにとの連絡を受けました。

「私たちの考え得るあらゆる検査をし、病気の原因を解明する努力をしました。

真一さんには痛い思いをさせたかも知れませんが、筋肉の線維を取り出して調べもしました。

しかし残念ながら原因は判りませんでした。

原因が特定できませんので、治療法も断言できません。

でもお子さんは一生懸命頑張っておられますので、お父さんお母さんも気長に付き合ってください」

それは現段階の西洋医学では、この子を治す術(すべ)はないとの通告でした。

さらに一言が添えられました。

「真一さんは、首が座らず、はうこともできません。

運動が充分にできませんので、体も満足には発達しないと思います。

ですからお父さんお母さんのようには長く生きられないでしょう。

でもその真一さんの人生の中で、真一さんが『ぼく生まれてきて良かったよ』と感じてくれることを1つでも2つでもしてあげて下さい」

「ぼく生まれてきて良かったよ」と感じてくれること

この子が「生まれてきて良かった」と感じてくれることは何だろう。

近所にあるディズニーランドで毎日のように遊ばせてやることか。

世界中のきれいな景色を見せてやることか。

立派な家に住まわせてやることか。

家族で囲んで、素敵な服を着て良い音楽を聞かせることか。

一体、この子に何をしてやればよいのだろう。

実際にディズニーランドに連れても行きましたが、何か違う。これも違う、あれも違う。

そんな時、息子の笑顔の奥から声なき声が聞こえてきました。

「お父さんは僕のこと、僕の幸せのこと、いろいろ考えてくれているけど、お父さんは?お父さんが『生まれてきて良かった』と心から喜べることって何?」

無言のメッセージが私の心に届きました。

忘れていました。

私自身が真の生まれてきた喜びを知らずして、子供に何を与えることができるでしょうか。

「親こそ最良の医師」ならば障害を持って生まれて来た「子こそ最良の教師」でした。

私に大切な忘れ物を届けに来てくれた先生

どの教授も、哲学者も知識人も教えてくれなかった、気づかせてくれなかった一番大切なこと。

それは、「なぜ生きる」の問いでした。

この大切な忘れ物を教えてくれ、つかめない手でひっぱってくれ、歩けない足で一緒に行こうと笑ってくれたのが、わが子・真一です。

障害児と共に生きる、大変だけど、とても価値ある一日一日。

二人三脚、家族みんなでの宝さがしの旅が始まりました。

(つづく)

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